Kære allesammen
Vi har haft en diagnose på vores dreng i 2 år nu, det har kostet mig mit job, givet mig alvorlig stress og har slidt hårdt på familien. Men vi holder sammen og kæmper ! Jeg har nu fået job igen efter et år hjemme. Det er skøn at være ude, men også drønhårdt fordi vores søn stadig er meget syg. Det koster dermed stadig mange sygemeldinger.
Vi kæmpede i næsten 1½ med kommunen, og vandt som den første MBL-familie nogensinde i Det sociale Nævn. Det har HELDIGVIS banet vejen for mange af jer andre ! Det var derfor det hele værd, omend vi jo selv er de store tabere i det her, da vi først vandt efter jeg havde mistet mit job.
Jeg vil bare komme med et lille råd til jer alle - I kan tage det eller lade være - men her får i det alligevel! Læs så LIDT som muligt, og MÆRK istedet hvad der er GODT for jeres familie. Der er IKKE to ens familier, og man beslutter SELV hvordan man vil leve med et sygt barn. Vi har hørt mange kloge ord fra andre, og i starten var vi nærmest i panik og alt det vi hørte. Så meldte vi os ud af alle mbl-ting, og fandt ud af hvad der virkede for os. Det gav RO og hjalp!
Vi kan og skal støtte hinanden, men også huske, at vi alle er forældre til et sygt barn. Vær POSITIV, når det er sværest og TÆNK på hinanden - både mellem andre mbl-familier og derhjemme! Mange skriver informationer, som er modstridende her på nettet, OG det er jo desværre det, der er med den her sygdom, ingen læger mener/ved det helt samme, og der findes ikke megen information, hvorfor vi virkelig lytter til det der bliver sagt. Med det mener jeg ikke, at nogen på internettet eller andre steder siger noget forkert, jeg mener blot, at vi skal huske at ingen MBL-børn er ens, så det der sker for et barn er ikke nødvendigvis det der sker for dit barn! Find TRØST og HJÆLP, men husk at I skal finde det vigtigste derhjemme hos jeres familie! Nå det blev et langt ord - men jeg har så meget på hjerte. I kan læse mine oplevelser her på bloggen og på min hovedblog - men husk på - det er vores oplevelser, ikke nødvendigvis jeres.
Smil fra Mia
